Iniziative in Corso
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Lettere di protesta: "Mattino 5"
In data 12 Maggio 2010 la trasmissione "Mattino 5" ha reso pubbliche informazioni errate in merito al primo soccorso da effettuare in caso di crisi epilettica. FIE e alcune sue associate hanno quindi prontamente inviato delle lettere di protesta.
Lettera della FIE
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Lettera dell'APICE
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Lettera della ELO
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Petizione per il Maliasin
Art. 32 Costituzione Italiana
“La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.
Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”
Nel corso del mese di Novembre 2009 l’AIFA e l’ABBOTT hanno diramato una nota informativa con la quale si comunicava l’interruzione della commercializzazione del farmaco antiepilettico Maliasin, entro Dicembre 2009.
Questo farmaco è stato ritirato dal mercato nazionale, con un preavviso assolutamente insufficiente a gestire un eventuale cambio di terapia e senza alcuna validazione scientifica che ne confermasse la sostituibilità con altri farmaci. Di fatto non esiste in Italia un farmaco che abbia la stessa composizione molecolare in grado di garantire gli stessi effetti.
Il Maliasin è un antiepilettico molto efficace usato da circa 30 anni ed ha consentito a molte persone di tenere sotto controllo le crisi e vivere una vita normale.
La scelta della società farmaceutica di interrompere la commercializzazione e la produzione del Maliasin, ha comportato che le persone in cura con questa terapia si siano ritrovati a Gennaio 2010 nell’impossibilità di continuare a curarsi nel proprio Paese.
Molti di loro sono ricaduti nel periodo peggiore della loro malattia, altri sono stati costretti ad assumere altri farmaci in commercio, subendo fortissime limitazioni delle loro facoltà intellettive, altri ancora sono andati all’estero, a cercare ciò che in Italia gli veniva negato.
Se credi anche tu che la salute sia un diritto inalienabile, se credi che sia giusto garantire ad ogni individuo la possibilità di curarsi nel proprio paese, se non vuoi che domani le scelte economiche di una società farmaceutica privino te stesso o i tuoi familiari o i tuoi amici o un qualsiasi cittadino, del farmaco di cui necessita, sostieni la nostra richiesta presso il Ministero della Salute e l’AIFA perché vengano garantiti quei diritti che la Costituzione riconosce ai cittadini.
Il 2 Maggio, in occasione della Giornata Nazionale dell'Epilessia, recati pressi le nostre Associazioni per sostenere la petizione per il Maliasin!
FIE HA CHIESTO UN INCONTRO ALL’AIFA
Come ormai noto la ABBOTT, casa farmaceutica che lo produce, ha divulgato in data 28/10/09 una nota informativa concordata con l’AIFA (Agenzia Italiana per il farmaco) che potete leggere in questa sezione, comunicando che, a partire dal 31/12/2009, sarebbe cessata la commercializzazione del Maliasin (Barbesaclone). Nella nota sono state fornite alcune indicazioni relative alla possibilità di sostituire il Maliasin con il fenobarbitale.
Molte sono le preoccupazioni, condivisibili, dei pazienti in terapia con Maliasin che temono che il passaggio ad un altro farmaco (barbiturico o meno) comporti una ripresa delle crisi o la comparsa di effetti collaterali indesiderati.
FIE, raccogliendo le loro richieste e quelle dei medici neurologi che curano questi pazienti, ed a nome di tutte le Associazioni in essa federate, si è attivata ed ha preso immediatamente contatti con la dirigenza della LICE (Lega Italiana contro l’epilessia) chiedendo il suo parere.
La LICE ha diramato la comunicazione che potete leggere nella presente sezione con la quale sostiene “che non vi sono argomenti scientifici a dimostrazione di una diversità del MALIASIN nei confronti degli altri barbiturici in commercio.”.
Tuttavia, nonostante queste dichiarazioni, certi come siamo che la LICE ha a cuore il benessere di tutte le persone con epilessia, ne abbiamo chiesto la collaborazione – che ci è stata subito accordata – per aprire un dialogo con la ABBOTT e l’AIFA.
Ad oggi la FIE è in attesa che l’AIFA fissi la data dell’incontro al quale ha chiesto che venisse invitata anche la ABBOTT, per poter discutere la vicenda e conseguentemente attivare le azioni necessarie per una positiva risoluzione delle diverse problematiche riportate dai pazienti in terapia con Maliasin e dai loro neurologi curanti.
In relazione alle necessità immediate di pazienti in terapia con Maliasin si informa che il farmaco, a seguito di un’indagine effettuata dalla FIE contattando telefonicamente un campione di farmacie di Chiasso, è ancora in commercio in Svizzera.
Si riportano di seguito le confezioni disponibili ed il prezzo indicativo:
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scatola da 100 mg (50 compresse) € 18.00 circa
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scatola da 100 mg (100 compresse) € 29.00 circa
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scatola da 25 mg (50 compresse) € 10.00 circa
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scatola da 25 mg (100 compresse) € 14.00 circa
Tutte le farmacie contattate hanno riferito che, previo inoltro della prescrizione medica e concordando le modalità di pagamento, è possibile ricevere a casa la spedizione del farmaco
Terremo il sito aggiornato sull’andamento delle iniziative in corso.
Documenti allegati:
- A.S.L. di Bergamo
- Lettera LICE
- Lettera FIE